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segunda-feira, 14 de março de 2011

Encontro inesquecível - Pais do Mateus Aquino Cariri

Oi amigos,

Preciso registrar aqui uma emoção inesquecível que eu e meu marido tivemos ontem. Conhecemos pessoalmente os pais do Mateus Cariri, a Clarissa e o Chico Adelmo.

Acreditro que todo mundo lembra da história do Mateus, que infelizmente veio a falecer em 2007, ele e sua família mudaram o cadastro de doadores de medula óssea no Ceará, bateram todo os recordes de cadastros.
Desde quando Kaio adoeceu a família do Matheus vem me ajudando em tudo, me apresentam pessoas na imprensa, divulgam as campanhas nos e mails, a Clarissa fala comigo quase diariamente para saber notícias do Kaio, enfim, deram uma força enorme. Mas nunca nos conhecemos... por que? não sei. Acho que a emoção seria grande demais, como foi...

Fiquei sem palavras, estava diante de pais com uma fortaleza e uma fé sem tamanho... mesmo com sua dor sempre acreditaram na cura do Kaio e me passam paz e serenidade para as batalhas.

Ficamos muito felizes em conhecê-los!!!!!!!

Queridos, acredito muito que Deus coloca alguns anjos no nosso caminho para que nos ajudem na caminhada. Clarissa e Chico foram um destes.

Obrigada por tudo!!!!!

segunda-feira, 7 de março de 2011

Se conscientize - Seja um doador de medula

Está esperando um convite?

PROCEDIMENTOS PARA DOAÇÃO


Cadastro


Você precisa ter entre 18 e 55 anos de idade e estar bem de saúde;
- Não ter comportamento de risco para DSTs;
- Não ter tido câncer;
- Colher uma amostra de sangue (10 ml) para teste de compatibilidade (HLA);
- Fornecer seu documento de identidade e endereço. Seus dados serão colocados no banco de dados com o resultado de seu exame de HLA.
- Fornecer dois nomes e telefones de contatos que possam localizá-lo no caso de uma compatibilidade.
- Assinar um termo de consentimento autorizando o envio da amostra de sangue coletada para o laboratório responsável coligado ao REDOME.


Doação


- Caso aconteça a compatibilidade com algum paciente, seus dados serão verificados e o doador será convidado a realizar novos testes sanguíneos;
- Se a compatibilidade for confirmada, o possível doador será convidado a efetuar sua doação;
- Você será avaliado por um clínico e receberá informações.





Assista os vídeos feitos pelo REDOME e entenda como funciona a doação.






Confira se Seu Cadastro consta no REDOME!

Para saber se você realmente está cadastrado ( a ) no REDOME - Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea, basta enviar o nome completo, a data de nascimento, a naturalidade, onde e quando foi feito o cadastramento (se não souber data exata, mande aproximada) para esse email:


CARTÃO DE DOADOR VOLUNTÁRIO DE MEDULA ÓSSEA
Você receberá resposta com seu número de doador.



Depoimento real:

Acabo de receber uma correspondência do Instituto Nacional do Câncer. Nela, o instituto agradece por eu estar inscrito no registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME). Enviaram-me, juntamente com a carta, um cartão de doador voluntário. Isso me motivou a fazer esta postagem.

Nesta véspera de Ano Novo, é comum o sentimento de esperança. Fazemos promessas, planejamos melhorar algo, visamos melhor remuneração ou emprego, etc. Nem tudo, porém, depende de nós para acontecer. Por exemplo, a vontade do empregador é capaz de nos prejudicar ou contribuir para uma conquista pessoal; decisões governamentais são necessárias para realizarmos um grande desejo. Muitas pessoas, algumas desconhecidas mesmo, podem mudar a rota que escolhemos. Em contrapartida, nós também temos a capacidade de transformar a vida de muitos.

É bom saber que eu poderei, talvez neste ano que se anuncia, salvar uma vida. É muito gratificante saber que alguém, em algum lugar do mundo, poderá contar comigo para extinguir uma grande tristeza.

Que neste novo tempo, cada um seja o motivo da alegria de outro(s). Se possível, seja um doador de medula. Se não, há outra maneiras de se enxugar lágrimas.

IMPORTANTE SALIENTAR QUE QUANDO A PESSOA SE CADASTRA OS DADOS FICAM ATÉ A PESSOA COMPLETAR 70 ANOS.

IMPORTANTE: SE A PESSOA MUDOU DE TELEFONE OU ENDEREÇO ELA PRECISA SE RECADASTRAR.


Rua do Resende, 195, térreo - Centro - Rio de Janeiro / RJ 

Telefones do REDOME.:(21) 3970-2382 / 3970-4100 

Telefones do REREME.: (21) 3970-4076 / 3970-4324 

Telefax.: (21) 3970-3968 



segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

O que significa a tal da "Pega Medular"



"Pega Medular" é o momento, após a transfusão das células da medula ou das células-tronco de cordão umbilical, quando as células transplantadas conseguem produzir cada célula do sangue em quantidades suficientes dentro do organismo do paciente (receptor). É quando ele poderá receber alta médica.


Para que a pega medular seja caracterizada (isto é, para que possamos dizer que o transplante 'pegou'), é necessário observar dois fatores importantes:


- A contagem plaquetária (número de plaquetas) deve ser de 20.000/mm3, sem necessidade de transfusão por dois a sete dias seguidos;


- Os glóbulos brancos devem ficar acima de 1.000/mm3, também por igual período.

O intervalo de tempo até que isto ocorra é bastante variável, ou seja, não é igual para todos os pacientes. Também depende do tipo de transplante e da fonte de célula.


Dentro do processo normal de recuperação de um paciente com medula transplantada, mesmo após a alta médica, são previstas transfusões complementares e uso de medicamentos por via endovenosa. Só que, após a 'pega' da medula, o tratamento poderá ser feito em sistema Day Hospital, ou seja, o paciente vai ao hospital para exames e para receber a medicação, mas pode retornar para casa depois disso.

Transplante de Medula Óssea - Como é feito?


O processo de um transplante de medula óssea pode ser divido em "passos", cada um com suas características e objetivos próprios.
A seguir, uma breve descrição será feita em seguida de uma forma resumida para facilitar o seu entendimento de todo o processo.

Passo 1: preparação
Começa quando o paciente e seu médico consideram o transplante de medula óssea como uma opção de tratamento. Nessa fase o paciente tem a oportunidade de fazer perguntas e tirar dúvidas com o médico e a equipe multidisciplinar (enfermeiros, nutricionistas, etc). Após um exame físico detalhado, a avaliação inicial para um transplante de medula óssea envolve exames de sangue para análise da função renal e do fígado, hemograma, biópsia de medula óssea, mielograma, ecocardiograma, eletrocardiograma, teste de função pulmonar e outros que o médico julgar pertinente. Todos esses exames são necessários para fazer uma avaliação precisa da condição clínica do paciente, antes do transplante.
Legal e moralmente, o médico precisa informar ao paciente de todos os passos, riscos e benefícios do transplante de medula óssea, de modo a permitir que seja tomada a decisão de prosseguir ou não com o processo.
È importante que o doador da medula óssea esteja presente nessa primeira fase e acompanhe as consultas médicas, pois ele também terá necessidade de avaliação e exames laboratoriais, para ter certeza de que seu estado de saúde permite a doação. O doador também será informado sobre o processo de doação da medula óssea, que pode ser realizado por duas vias distintas. A primeira, mais tradicional, ocorre por meio de múltiplas punções no osso ilíaco (da bacia) e pela aspiração direta da medula óssea. A outra técnica de coleta é realizada pelo sangue periférico (o sangue circulante nas veias), com a utilização de uma medicação chamada G-CSF, com a qual as células chamadas de ‘células tronco’ (que normalmente não circulam pelo sangue periférico) são separadas e coletadas pelo processo de aférese. Esse procedimento poderá ser realizado uma ou mais vezes, até que seja atingido um número de células considerado adequado.

Passo 2: condicionamento
A quimioterapia consiste na administração de drogas em altas doses, necessárias para o condicionamento do paciente, antes do transplante. O objetivo é eliminar as células cancerosas ou remover um sistema imunológico doente, permitindo que a nova medula óssea tenha espaço para crescer. A radioterapia corporal total pode ser adotada conjuntamente com a quimioterapia, como parte do tratamento. A radioterapia, invisível e indolor, serve também para eliminar as células cancerosas ou o sistema imune doente, mas pode causar náuseas ou sensação de fadiga.
Todas as drogas quimioterápicas e a radiação têm efeitos tanto nas células doentes como nas sadias, e podem provocar efeitos adversos, muitas vezes desagradáveis. Cada droga quimioterápica tem efeitos colaterais próprios, explicados ao paciente quando o programa de rádio-quimioterapia for decidido. Em algumas pessoas o condicionamento pode causar náusea, vômitos, diarréia, queda de cabelos, pigmentação da pele, etc.
Náusea e vômitos são a maior preocupação dos pacientes. Os médicos dispõem de vários medicamentos que podem aliviar a náusea. A diarréia é tratada com medicamentos específico. A perda de cabelos é temporária, e eles recomeçam a crescer algum tempo depois do transplante.
Ocorrem também efeitos em longo prazo, que dependem do tipo de drogas utilizadas no condicionamento, da idade e da necessidade de radiação corporal total. Os efeitos mais comuns são esterilidade e catarata. Em crianças, o crescimento e o desenvolvimento podem ser retardados e algumas, eventualmente, necessitam de terapia hormonal.

Passo 3: transplante
O transplante ocorre um ou dois dias após o fim da rádio-quimioterapia. Infunde-se a medula óssea ou o sangue periférico pelo catéter central. No dia do transplante, o paciente é preparado para receber as células. Uma quantidade maior de soro é administrada para proteger os rins e manter o paciente hidratado. Pode ser necessária a administração de medicações antialérgicas. O tempo de infusão das células pode levar de 30 minutos a duas horas, dependendo da quantidade e do volume.
A medula óssea ou o sangue periférico podem vir frescos, quando a coleta do doador ocorre no dia do transplante, ou são descongelados na hora da infusão. Isso acontece quando a medula óssea ou o sangue periférico foram coletados com alguns dias de antecedência. Nesse caso, as células ou a medula óssea estarão envolvidas numa substância denominada DMSO que serve para preservar as células durante o processo do congelamento. Durante a infusão de células preservadas com DMSO é possível sentir um cheiro que se assemelha ao do milho verde cozido ou do palmito em conserva.
Alguns pacientes são sensíveis ao DMSO, podendo ocorrer queda de pressão, diminuição do ritmo cardíaco, náusea, diarréia ou dificuldade para respirar. Em geral, o médico prescreve medicamentos para prevenir e tratar esses sintomas.

Passo 4: esperando a "pega"
Normalmente, do décimo ao décimo quinto dia após a infusão das células, espera-se o surgimento dos sinais que a nova medula óssea esteja começando a funcionar – a "pegar". Um aumento na contagem dos leucócitos (glóbulos brancos) do sangue periférico é o primeiro sinal de "pega" da nova medula óssea.
Além da expectativa de funcionamento da nova medula óssea, essa é uma fase particularmente difícil, que requer monitoração cuidadosa.
Os objetivos desse passo são dar suporte com transfusões de glóbulos vermelhos (hemácias) e plaquetas, enquanto a nova medula óssea não consegue suprir as necessidades do organismo. Além das transfusões serão necessários antibióticos, antivirais e antifúngicos para tratar e prevenir infecções.
A maioria dos pacientes experimenta sensação de fadiga extrema e incerteza enquanto espera a "pega" da medula. Pode ser particularmente difícil concentrar-se para ler um livro, ver televisão ou conversar. É muito importante que nesta fase o paciente mantenha sua rotina de caminhar, tomar banho, fazer a higiene oral etc. As contagens sangüíneas (hemogramas) serão monitoradas quase todos os dias, juntamente com outros testes do sangue.
Todas as pessoas carregam uma grande quantidade de bactérias, fungos e vírus no organismo, que representam a principal fonte de infecções nessa fase do transplante. Outra fonte importante de infecções são os germes provenientes de terceiras pessoas. É importante que os visitantes lavem bem as mãos antes de entrar ou sair do quarto do paciente.

Passo 5: "pega" e recuperação
Como o sistema imunológico do paciente está se desenvolvendo novamente, o objetivo agora é dar suporte e lidar com as complicações que podem aparecer nessa fase. Ainda com as defesas imaturas, o paciente continua vulnerável a infecções, podendo precisar de transfusões de hemácias ou plaquetas, antibióticos, suporte nutricional ou de líquidos.
É comum sentir fadiga durante esse período. Mesmo sentindo-se cansado, é necessário que ele se mantenha o mais ativo possível. O progresso pode ser lento, e pode surgir um sentimento de frustração. A recuperação requer tempo.
A doença do enxerto contra o hospedeiro (GVHD) é uma complicação comum em pacientes que recebem transplante de medula óssea. Geralmente ocorre por volta da terceira semana após o transplante, ao mesmo tempo em que a medula óssea começa a crescer. As novas células da medula em crescimento podem reconhecer como estranhos alguns tecidos do seu corpo, que são diferentes dos tecidos do doador. Esse processo pode causar problemas na pele, fígado e trato gastrintestinal. Alguns dos sintomas relacionados ao GVHD são lesões de pele, amarelamento dos olhos (icterícia), náusea, vômitos, dor abdominal e diarréia.
A falha de "pega" é uma complicação não muito comum no transplante de medula óssea, porém potencial. Podem ocorrer falha completa na recuperação da medula e ausência de produção de células sangüíneas, ou primeiramente uma subida nas contagens das células, com posterior decréscimo. Geralmente passam-se de quatro a cinco semanas até se estabelecer um diagnóstico de falha de "pega". Isso acontece porque em alguns pacientes a "pega" pode ocorrer mais tarde, após o 28º dia. As contagens do hemograma normalmente flutuam bastante depois do transplante. Caso seja constatada uma falha de "pega", tratamentos alternativos podem ser utilizados, entre os quais a infusão de mais medula óssea ou a suspensão de medicações que possam estar interferindo na produção adequada de células.
Alguns cuidados serão necessários durante muitos meses após a alta hospitalar. Exames de sangue periódicos serão necessários para monitorar a recuperação da capacidade de produção de sangue e para avaliar o funcionamento do fígado e dos rins. Exames de raios X de tórax serão realizados para avaliar os pulmões. É preciso que o paciente evite aglomerações e contato com pessoas sabidamente doentes. Ele pode ir a restaurantes, shoppings e lugares públicos, desde que evite os horários de pico.
Caso o paciente tenha uma vida sexualmente ativa com parceiro saudável, é recomendável que ele a retome tão logo haja liberação do médico. Um ano depois do transplante o médico solicitará (caso o paciente não esteja mais utilizando medicações imunossupressoras) testes de sangue para avaliar o grau de imunidade, e então dará início a uma série de vacinas (as mesmas que se tomam quando criança). Após o transplante de medula ocorre uma perda da memória imunológica, já que as células responsáveis por essa memória foram destruídas com o condicionamento.

Especialista pela Sociedade Brasileira de Hematologia e Hemoterapia e Sociedade Brasileira de Clínica Médica.

Doutor pela Universidade de São Paulo. Ex-Fellow da Cornell University Medical College.



Dr. Nelson Hamerschlak




Ex-Presidente da SociedadeBrasileira de Hematologia e Hemoterapia.

Hematologista e Membro do Grupo de Transplantes de Medula Óssea do Hospital Israelita Albert Einstein.
Membro do Comitê Científico da Associação Brasileira de Linfomas e Leucemias (ABRALE).



Colaboração (Transplante de Medula Óssea - Como é feito?)

quarta-feira, 10 de novembro de 2010

TIRE SUAS DÚVIDAS SOBRE DOAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA

Veja as respostas das perguntas mais freqüêntes com relação a doação de medula óssea

O QUE É MEDULA ÓSSEA

A medula óssea é a matriz do sangue e se localiza na parte interna dos ossos semelhante ao tutano dos ossos do boi. Na medula óssea estão as células-mãe que dão origem aos glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas.

QUEM NECESSITA DESSA DOAÇÃO ?

O Transplante de Medula Óssea (TMO) é indicado principalmente para o tratamento de doenças que comprometem o funcionamento da medula óssea, como doenças hematológicas, onco-hematológicas, imunodeficiências, doenças genéticas hereditárias, alguns tumores sólidos e doenças auto-imunes.

Doenças Onco- hematológicas
  • Leucemias Agudas e Crônicas
  • Linfomas de Hodgkin e não Hodgkin
  • Mieloma Múltiplo
  • Síndrome Mielodisplásica(SMD)
Doenças Hematológicas
  • Aplasia Medular ou Anemia Aplástica Severa
  • Anemia de Fanconi
  • Hemoglobinapatias: Anemia Falciforme e Talassemia
  • Hemoglobinúria Paroxística Noturna
Imundeficiências
  • Congênitas ou primárias e secundárias. A indicação do transplante depende, em geral, da doença e da fase da doença em que os pacientes se encontram. Para muitos casos, não há como controlar a doença somente com a quimioterapia e radioterapia convencional e a realização do transplante poder ser o melhor recurso terapêutico para alcançar a cura.

QUEM PODE DOAR ?

Pessoas com saúde em bom estado, entre 18 e 55 anos. É bom lembrar que:
  • Diabéticos podem doar;
  • Pessoas grávidas ou amamentando podem doar;
  • Pessoas que tem pressão alta podem doar;
  • Não há nenhuma restrição quanto a meningite, anemia ou hepatite 'a' que a pessoa tenha tido anteriormente;
  • Não há peso mínimo;
  • Pessoas que tem tatuagem pode doar.

COMO É A COMPATIBILIDADE DE DOADORES ?

Paciente tem 25% de chance de encontrar um doador compatível entre irmãos. A maior parte dos pacientes não encontra um doador compatível na família. Assim sendo, procura-se um doador compatível inscrito no registro nacional de doadores. Daí a importância de todos serem doadores de medula.

POR QUE SE REGISTRAR ?

O REDOME - Registro de Doadores de Medula Óssea é um banco de dados onde fica os dados e HLA dos doadores. É necessário um grande número de doadores registrados para que os pacientes tenham chance de encontrar um doador compátivel. Para o paciente, você pode representar a única possibilidade de cura.

QUAIS SÃO OS PROCEDIMENTOS COM O DOADOR COMPATÍVEL

Se houver compatibilidade, o doador é convocado para um exame de sangue mais detalhado. O doador será avaliado para certificar seu bom estado de saúde.

O que é compatibilidade?

Para que se realize um transplante de medula alôgenico é necessário que haja compatibilidade entre doador e receptor. Esta compatibilidade é determinada por um conjunto de genes localizados no cromossomo 6. Esta análise é realizada em testes laboratoriais específicos, a partir de amostras de sangue do doador e receptor, chamados de exames de histocompatibilidade.
A probabilidade de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de 25%. A probabilidade entre o paciente e o pai ou a mãe é inferior a 5%.
Devido a grande miscigenação de raça no Brasil, a probabilidade do encontro de um doador em bancos de medula estima-se que seja 1/300.000 em doadores brasileiros, e esse número é muito inferior nos bancos de medula óssea internacionais.

Essa figura mostra o cromossoma 6, suas regiões onde se faz a verificação de 
compatibilidade. 


Passos para a doação de medula óssea:


QUAL A FORMA DE DOAÇÃO ?

Quando o doador consultar o médico, este vai informar sobre qual a melhor forma de coleta célular para paciente que receberá a medula, de acordo com sua doença e da fase em que se encontra. O doador decide juntamente com médico sobre a melhor forma de doação.

COMO A MEDULA É REMOVIDA ?

Existem duas formas de doar medula:
Punção direta da medula óssea - É realizada com agulha, na região da nádega, de onde retirase uma quantidade de medula equivalente a uma bolsa de sangue. O procedimento dura 40 minutos e é feito com anestesia. O doador fica em observação por um dia e pode retornar para casa no dia seguinte. Após esse processo, o doador tem a sensação de que recebeu uma injeção oleosa, porém, não ficam cicatrizes, apenas míminas marcas de alguns furos de agulha.
Punção da veia - A coleta pela veia é realizada pela máquina de aferece. O doador recebe um medicamento por 5 dias que estimula a proliferação das células-mãe migram da medula para as veias e são filtradas. O processo de filtração dura em média 4 horas, até que se o número adequado de célular. O efeito colateral do medicamento é que ele provoca dores no corpo, como as de uma gripe.OS RISCOS PARA O DOADOR SÃO MÍNIMOS.

COMO OS PACIENTES RECEBEM A MEDULA ?

Depois de um tratamento que destrói a própria medula, o paciente recebe a nova medula por meio de transfusão. Em duas semanas a medula transplantada já estará produzindo células novas.

POSSO DOAR MAIS DE UMA VEZ ?

Dificilmente haverá mais de uma pessoa compatível com o doador, no entanto se for necessário , pode haver mais de uma Doação. A medula se regenera rapidamente, como acontece na doação de sangue.

PARA SER DOADOR DE MEDULA PRECISA TER O MESMO TIPO SANGUINEO ?

Não! O que vai determinar se você pode ser ou não o doador é o teste de HLA e não o tipo sanguíneo.

CADASTRO

  • Você precisa ter entre 18 a 55 anos de idade e estar em bom estado de saúde.
  • Colher um exame de sangue (5 ml) para o teste de compatibilidade (HLA).
  • Fornecer sua identificação e endereço para serem colocados no banco de dados com o resultado de seu exame de (HLA).
  • Quando aparecer um paciente, sua compatibilidade será verificada. Se houver compatibilidade, outros teste sanguíneos serão necessários.
  • Se a compatibiliadade for confirmada, você será convocado para decidir a doação.
  • Você será avaliado pelo um medico e receberá mais nformações.

QUEM NÃO PODE DOAR

Você so não pode ser doador se tiver alguma desta doenças. Não podem doar que já teve: HIV , SIFILIS , CHAGAS, LEUCEMIA OU ALGUM TIPO DE CÂNCER NO SANGUE.



REDOME – Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea 

Rua do Resende, 195, térreo - Centro – Rio de Janeiro / RJ

Tel.: (21) 3970-2382 / 3970-4100 
Telefax.: (21) 3970-3968