Um touro

Certa vez ouvi de uma médica, Dra. Selma Lessa que Kaio é um touro. No momento pensei: quem dera... mas hoje vejo que é sim. Ontem ele foi internado para tomar plaquetas (já estava precisando, 15.000 apenas) e fizeram nova biopsia, já é a 4ª.

Muito choro, reclamação (kaio pede para ir pra casa toda hora), lágrimas... ele fez o procedimento. E pela primeira vez assisti, sempre Klecius que via. Meu Deus!!! Porque? Colocam um ferro nas costas do seu filho, tiram parte da medula para os exames, é rápido, 10 minutos, o Dr. Lisandro fala: pronto garoto, você é forte.

Mas não há um porquê. Tenho que seguir e seguir forte. Mas Deus não sou tão forte quanto pensas ou quanto as pessoas pensam que sou... sou fraca, tenho medo, angústia, sofro... mas não posso pensar, tenho que seguir.

Explicar para uma criança de 04 anos que ela esta se tratando de uma doença grave, que vai fazer um transplante, que vai ser furado, que pode doer... não sei como fazer isso. E então eu e klecius nos sentimos sós... porque só o Kaio? Mas então vem a verdadeira realidade, não estamos sós, no hospital ao nosso lado tinha um menino de 06 que havia feito o transpante há 13 dias (não pude ver por uma questão de imunidade) mas soube que está super bem, na semana do transplante do Kaio outro menino de 02 anos fará o transplante... enfim, existem milhares de crianças na mesma situação. E o porquê? Talvez um dia eu saiba mas até lá faremos de TUDO para o Kaio e enquanto nós pudermos amenizar o sofrimento dele nós faremos. É por isso que ele acha que vão fazer uma simples mágica aqui e ele vai ficar bom, a preocupação dele é se vai ter palhaço na mágica... uma graça ele.

Mas amigos, nossa luta continua, SÓ O QUE PEDIMOS  É MUITA ORAÇÃO, PRECES, NOVENAS, PEDIDOS  para que este touro vença todos os obstáculos e nós possamos ajudar mais pessoas a enfrentar esta batalha.

Tudo indica que dia 11/07 vamos internar para iniciar o processo e dia 23 será o transplante. Nós avisamos.

Bjs congelados (curitiba fez 2º graus)

Foi dado o primeiro passo

Bom dia...já estamos em Curitiba e aqui muuuuuito frio. Kaio adora.
O feriado acabou atrapalhando o tratamento. Então acho que só internamos segunda.
Mas ele fez quarta, 38 exames de sangue e foi um rapaz, não chorou nada.
Muito orgulho deste guerreiro.
Eu e klecius estamos tentando assimilar a quantidade de informações sobre todo o processo, é muita coisa mas vamos um dia de cada vez senao enlouquecemos.
Assim, vou aos poucos dando notícias e como o médico do Kaio falou: "Foi apertado o botão start, então vamos entrar no jogo para ganhar"

Tá chegando a hora - Dia 21/06 viajamos

Muito tempo sem escrever não é?! Muita coisa acontecendo e ao mesmo nada, a vida parece está parada esperando o dia do transplante chegar. Não podemos programar nada.
Mas enfim, tudo esta indo bem.
Kaio está com novidades e muito feliz, seu primo ENZO chegou, é filho da minha irmã a Karla. Um fofo, lindo demais !!!!! Eu e Klecius somos padrinhos, assim a família esta em festa com a chegada de mais um príncipe.
Mas amigos, estamos viajando dia 21/06 (terça) para Curitiba e começar nossa nova batalha. Não sabemos ao certo a data do transplante, vai depender de exames, quimio, do Kaio...Mas podem ter certeza que vou avisar e peço a todos por uma corrente positiva de fé e que nosso guerreiro seja vitorioso, com a permissão de Deus.
Boa noite a todos, Kaio quer ver discovery kids, kkkkkkkk

Projeto visa a instituir Semana Estadual de Incentivo à Doação de Medula Óssea

Acesse o link abaixo:
http://www.jornalagora.com.br/site/content/noticias/detalhe.php?e=3&n=13074

Ceará possui 93 mil pessoas cadastradas como doadores de medula

Um gesto concreto de sensibilidade, valorização da vida, amor ao próximo. É assim a doação de órgãos. Esta semana a gente exibe aqui uma série de reportagens especiais com o objetivo de incentivar essa prática. Na matéria, vamos falar sobre o transplante de medula, um tipo de doação ainda cheio de mitos. No entanto, se tornar um possível doador é simples.

Seja doador de medula, nosso futuro é incerto o amanha não nos pertence. Enquanto hoje gozamos de boa saúde, amanha estaremos dependendo de uma esperança, uma doação.

Deputada Federal quer que doação de medula óssea seja mais divulgada

Iracema Portella apresentou o projeto que visa ao aumento do cadastro e da captação de doadores

 

         Deputada Iracema Portella

 

A deputada federal Iracema Portella (PP-PI) apresentou na Câmara dos Deputados, o Projeto de Lei (PL) n° 1458, de 2011, que estabelece a obrigatoriedade de divulgação pelos bancos de sangue, pelos serviços de hemoterapia e outras entidades afins, de informações a respeito da doação de medula óssea no Brasil.

Tendo em vista a enorme demanda por transplantes de medula óssea por parte de pacientes portadores de doenças hematológicas, malignas ou benignas, hereditárias ou adquiridas que afetam as células do sangue, o Projeto visa ao aumento do cadastro e da captação de doadores daquele tecido, entre os doadores de sangue que acorrem aos hemocentros e outras entidades afins.

As chances de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de 35%, e quando isto não ocorre, a solução é procurar um doador compatível entre os grupos étnicos semelhantes. Só que, neste caso, a chance de encontrar uma medula compatível é, em média, de uma em cem mil. E é consenso entre os especialistas que o transplante de medula óssea é a única esperança de cura para muitos portadores de leucemias e outras doenças do sangue.

Essa situação torna obrigatória a coleta e armazenamento de informações sobre o maior número de medulas possível. Com esta finalidade foi criado o Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea - REDOME, que coordena a pesquisa de doadores nos bancos brasileiros.

Fica clara assim a enorme relevância em se ampliar ao máximo o processo de se fazer chegar a toda a população essas informações fundamentais, para que mais e mais brasileiros se tornem conscientes e sensíveis acerca da doação.

"Desse modo, espero contribuir para aumentar a captação de possíveis doadores de medula óssea, já que o indivíduo que se propõe a doar sangue já se mostra, na grande maioria dos casos, sensível às necessidades do próximo. E é com este espirito de solidariedade que apresento esta proposta", explicou a deputada piauiense.

JORNAL O POVO 15/05/2011

Leia a matéria completa aqui.

http://digital.opovo.com.br/Default.aspx?pID=6&eID=22042&lP=63&rP=0&lT=page

Continuamos esperando !!!

Hoje Fortaleza amanheceu com uma chuvinha boa mas acho com cara de dia triste. Kaio acordou pedindo para ficar mais um tempinho na cama, que eu deitasse do lado e fizesse carinho nele...
E nesse tempo triste resolvi voltar a escrever. Pois bem, os dias vão passando, desde quando encontramos o doador já são 75 dias, e ainda estamos sem data certa para o transplante. As pessoas me perguntam o porquê de tanta demora, não sei. No começo era burocracia, depois que temos que esperar o tempo do doador e por fim os resultados de exames do doador.
Enfim, na espera!!!! Muita coisa acontece, parece que o tempo esta passando para todo mundo menos para nós, uma sensação que não estamos vivendo.
Uma angustia ... mas o que fazer? esperar e acreditar que este é o tempo de Deus e que devemos entender.
Kaio é minha vida...não sei que o seria de mim se não fosse ele, pois o que sou hoje devo a ele e vivo por ele.
Mas quem resistiria a um fofo desse? Esta rosa é para todos que torcem pelo Kaio!!!

Na espera

Voltando a dar notícias... ainda não temos uma data certa para realização do transplante. E nesta espera pela data é preciso ter muita calma e fé. Enquanto não chega o dia, é fundamental que Kaio fique bem, não tenha nenhuma destas viroses loucas, dengue (Deus nos livre!) e por isso passa todo seu tempo em casa.

Mas quem disse que é preciso sair de casa para se divertir? Hoje temos esta cena de emocionar. Kaio e sua babá Karina, brincando em casa, de palhaços. Tem coisa mais linda?!

E assim vamos seguindo, até chegar o dia, vamos vivendo e tentando ser felizes. Aliás, com Kaio por perto é impossível não ser feliz.

Unidade de transplante de medula volta ao normal na UFPR

Um acordo entre a Universidade Federal do Paraná (UFPR) e os ministérios do Planejamento e Educação permitiu que a Unidade de Transplante de Medula Óssea normalizasse os transplantes no Hospital de Clínicas. Vários pacientes tiveram as cirurgias adiadas e o motivo foi o encerramento do contrato da metade dos funcionários do setor. As 75 pessoas que trabalham na unidade foram contratadas por um período de dois anos e deveriam deixar o trabalho agora em abril.

Mas uma reunião no começo da semana entre a direção do hospital e o reitor Zaki Akel Sobrinho devolveu a esperança às famílias das 200 pessoas que estão na fila do transplante. É que o secretário executivo do Ministério da Educação, José Henrique Paim Fernandes garantiu que o contrato desses servidores será renovado por mais dois anos. Depois dessa garantia, os pacientes que haviam sido desmarcados voltaram a ser chamados e reiniciaram o preparo para o transplante.

Os transplantes não deixaram de ser feitos, mas pacientes agendados para abril tiveram o período de preparação adiado. Um transplante de medula óssea exige pelo menos uma semana de preparo que sempre é feito com o paciente internado.

Foi graças aos funcionários temporários que o TMO dobrou a quantidade de transplantes realizados e passou de uma média anual de 60 para 134 em 2010. A UFPR foi autorizada a fazer esse tipo de contratação pelo Ministério Público, que entendeu que se a unidade fechasse por falta de funcionários, haveria um prejuízo muito grande à população. Agora a expectativa é quanto aos trâmites legais para a renovação dos contratos (com assessoria Universidade Federal do Paraná).

29/03/2011

Fazia tempo que não escrevia não é??? Esta espera pela data do transplante está nos deixando um pouco quietos , calados mas é preciso ter FÉ e seguir.

Mas hoje preciso registrar meu agradecimento às inúmeras mensagens pelo meu aniversário hoje... muita coisa linda, carinho, amor, telefonemas, presentes, acordar com Kaio me beijando, enfim, só coisa boa. E dentre as mensagens é unanimidade que MEU PRESENTE JÁ RECEBI, O DOADOR DO KAIO. Concordo plenamente!!!!

Assim, fazer aniversário pra mim este ano tem um sentimento diferente, com um olhar positivamente somente para o futuro, que abrirá suas portas em direção aos meus sonhos... Que Deus me conceda apenas a CURA DO KAIO, este é meu presente de hoje e do resto da minha vida.

Obrigada a todos!!!

Burocracia deve cancelar transplante de medulas em crianças no PR

Jornal da Band

O cancelamento do contrato de trabalho de 40 profissionais do Hospital de Clínicas de Curitiba, que vai acontecer em abril, deve provocar o adiamento de cirurgias que estavam marcadas. O hospital é referência em operações de transplante de medula óssea no Brasil e na América Latina. Com o fim dos contratos, a equipe fica reduzida.

A coordenadora de transplante pediátrico do hospital, Carmem Bonfim, diz que não tem para onde encaminhar as crianças que estão na fila para operar, porque esse tipo de transplante, no Brasil, só é feito no HC. Já o coordenador geral de transplante de medula do HC diz que há tempos o hospital corre atrás das renovações e não consegue.

O hospital de Curitiba é universitário e o contrato de metas é firmado entre as secretarias de Educação ou Saúde do local. Só eles poderiam dar a resposta. O ministério só tem contrato direto com seis hospitais federais do Rio de Janeiro e com os hospitais da Rede Conceição, do Rio Grande do Sul. Os outros, do país inteiro, são vinculados aos governos locais.

 

ACESSE O VÍDEO ABAIXO:

http://www.band.com.br/jornaldaband/conteudo.asp?ID=100000414427