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segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

NOTÍCIAS DO KAIO (28/02/2011)

Olá,
São 18:23, acabamos de chegar no loft, que já consideramos como casa...pelo menos será nossa casa durante alguns meses.

As novidades de hoje é que Kaio fez 19 exames de sangue e os do coração, não deu nenhum trabalho, por onde passamos no Hospital Nossa Senhora das Graças todas as enfermeiras e médicos o conheciam e falaram como ele estava grande.


Precisou ficar internado para tomar plaquetas. Nesta parte nem preciso dizer o que ele passou, acredito que seja um dos momentos mais difíceis para o Kaio.

De forma que a novidade é que devemos voltar a Fortaleza, a burocracia é grande demais, então vamos formalizar todos os papéis do transplante e aguardar a data que o procedimento será realizado.

Os médicos falaram que deve durar de 01 a 02 meses. Foi uma mistura de sentimentos... um pouco de decepção, porque queríamos resolver logo tudo,  e também de alívio porque  agora que estamos sabendo mais coisas de como será o transplante é preciso uma força mental e psicológica enorme.

Assim, vamos ganhar força e retornar para nova batalha.

Continuo pedindo a todos oração, nosso pequeno precisa desta proteção espiritual, afinal, mais do que Deus ninguém. A frase que reflete nosso momento é: "Para Deus nada é impossível".

beijossssss.

Kamila.

O que significa a tal da "Pega Medular"



"Pega Medular" é o momento, após a transfusão das células da medula ou das células-tronco de cordão umbilical, quando as células transplantadas conseguem produzir cada célula do sangue em quantidades suficientes dentro do organismo do paciente (receptor). É quando ele poderá receber alta médica.


Para que a pega medular seja caracterizada (isto é, para que possamos dizer que o transplante 'pegou'), é necessário observar dois fatores importantes:


- A contagem plaquetária (número de plaquetas) deve ser de 20.000/mm3, sem necessidade de transfusão por dois a sete dias seguidos;


- Os glóbulos brancos devem ficar acima de 1.000/mm3, também por igual período.

O intervalo de tempo até que isto ocorra é bastante variável, ou seja, não é igual para todos os pacientes. Também depende do tipo de transplante e da fonte de célula.


Dentro do processo normal de recuperação de um paciente com medula transplantada, mesmo após a alta médica, são previstas transfusões complementares e uso de medicamentos por via endovenosa. Só que, após a 'pega' da medula, o tratamento poderá ser feito em sistema Day Hospital, ou seja, o paciente vai ao hospital para exames e para receber a medicação, mas pode retornar para casa depois disso.

Transplante de Medula Óssea - Como é feito?


O processo de um transplante de medula óssea pode ser divido em "passos", cada um com suas características e objetivos próprios.
A seguir, uma breve descrição será feita em seguida de uma forma resumida para facilitar o seu entendimento de todo o processo.

Passo 1: preparação
Começa quando o paciente e seu médico consideram o transplante de medula óssea como uma opção de tratamento. Nessa fase o paciente tem a oportunidade de fazer perguntas e tirar dúvidas com o médico e a equipe multidisciplinar (enfermeiros, nutricionistas, etc). Após um exame físico detalhado, a avaliação inicial para um transplante de medula óssea envolve exames de sangue para análise da função renal e do fígado, hemograma, biópsia de medula óssea, mielograma, ecocardiograma, eletrocardiograma, teste de função pulmonar e outros que o médico julgar pertinente. Todos esses exames são necessários para fazer uma avaliação precisa da condição clínica do paciente, antes do transplante.
Legal e moralmente, o médico precisa informar ao paciente de todos os passos, riscos e benefícios do transplante de medula óssea, de modo a permitir que seja tomada a decisão de prosseguir ou não com o processo.
È importante que o doador da medula óssea esteja presente nessa primeira fase e acompanhe as consultas médicas, pois ele também terá necessidade de avaliação e exames laboratoriais, para ter certeza de que seu estado de saúde permite a doação. O doador também será informado sobre o processo de doação da medula óssea, que pode ser realizado por duas vias distintas. A primeira, mais tradicional, ocorre por meio de múltiplas punções no osso ilíaco (da bacia) e pela aspiração direta da medula óssea. A outra técnica de coleta é realizada pelo sangue periférico (o sangue circulante nas veias), com a utilização de uma medicação chamada G-CSF, com a qual as células chamadas de ‘células tronco’ (que normalmente não circulam pelo sangue periférico) são separadas e coletadas pelo processo de aférese. Esse procedimento poderá ser realizado uma ou mais vezes, até que seja atingido um número de células considerado adequado.

Passo 2: condicionamento
A quimioterapia consiste na administração de drogas em altas doses, necessárias para o condicionamento do paciente, antes do transplante. O objetivo é eliminar as células cancerosas ou remover um sistema imunológico doente, permitindo que a nova medula óssea tenha espaço para crescer. A radioterapia corporal total pode ser adotada conjuntamente com a quimioterapia, como parte do tratamento. A radioterapia, invisível e indolor, serve também para eliminar as células cancerosas ou o sistema imune doente, mas pode causar náuseas ou sensação de fadiga.
Todas as drogas quimioterápicas e a radiação têm efeitos tanto nas células doentes como nas sadias, e podem provocar efeitos adversos, muitas vezes desagradáveis. Cada droga quimioterápica tem efeitos colaterais próprios, explicados ao paciente quando o programa de rádio-quimioterapia for decidido. Em algumas pessoas o condicionamento pode causar náusea, vômitos, diarréia, queda de cabelos, pigmentação da pele, etc.
Náusea e vômitos são a maior preocupação dos pacientes. Os médicos dispõem de vários medicamentos que podem aliviar a náusea. A diarréia é tratada com medicamentos específico. A perda de cabelos é temporária, e eles recomeçam a crescer algum tempo depois do transplante.
Ocorrem também efeitos em longo prazo, que dependem do tipo de drogas utilizadas no condicionamento, da idade e da necessidade de radiação corporal total. Os efeitos mais comuns são esterilidade e catarata. Em crianças, o crescimento e o desenvolvimento podem ser retardados e algumas, eventualmente, necessitam de terapia hormonal.

Passo 3: transplante
O transplante ocorre um ou dois dias após o fim da rádio-quimioterapia. Infunde-se a medula óssea ou o sangue periférico pelo catéter central. No dia do transplante, o paciente é preparado para receber as células. Uma quantidade maior de soro é administrada para proteger os rins e manter o paciente hidratado. Pode ser necessária a administração de medicações antialérgicas. O tempo de infusão das células pode levar de 30 minutos a duas horas, dependendo da quantidade e do volume.
A medula óssea ou o sangue periférico podem vir frescos, quando a coleta do doador ocorre no dia do transplante, ou são descongelados na hora da infusão. Isso acontece quando a medula óssea ou o sangue periférico foram coletados com alguns dias de antecedência. Nesse caso, as células ou a medula óssea estarão envolvidas numa substância denominada DMSO que serve para preservar as células durante o processo do congelamento. Durante a infusão de células preservadas com DMSO é possível sentir um cheiro que se assemelha ao do milho verde cozido ou do palmito em conserva.
Alguns pacientes são sensíveis ao DMSO, podendo ocorrer queda de pressão, diminuição do ritmo cardíaco, náusea, diarréia ou dificuldade para respirar. Em geral, o médico prescreve medicamentos para prevenir e tratar esses sintomas.

Passo 4: esperando a "pega"
Normalmente, do décimo ao décimo quinto dia após a infusão das células, espera-se o surgimento dos sinais que a nova medula óssea esteja começando a funcionar – a "pegar". Um aumento na contagem dos leucócitos (glóbulos brancos) do sangue periférico é o primeiro sinal de "pega" da nova medula óssea.
Além da expectativa de funcionamento da nova medula óssea, essa é uma fase particularmente difícil, que requer monitoração cuidadosa.
Os objetivos desse passo são dar suporte com transfusões de glóbulos vermelhos (hemácias) e plaquetas, enquanto a nova medula óssea não consegue suprir as necessidades do organismo. Além das transfusões serão necessários antibióticos, antivirais e antifúngicos para tratar e prevenir infecções.
A maioria dos pacientes experimenta sensação de fadiga extrema e incerteza enquanto espera a "pega" da medula. Pode ser particularmente difícil concentrar-se para ler um livro, ver televisão ou conversar. É muito importante que nesta fase o paciente mantenha sua rotina de caminhar, tomar banho, fazer a higiene oral etc. As contagens sangüíneas (hemogramas) serão monitoradas quase todos os dias, juntamente com outros testes do sangue.
Todas as pessoas carregam uma grande quantidade de bactérias, fungos e vírus no organismo, que representam a principal fonte de infecções nessa fase do transplante. Outra fonte importante de infecções são os germes provenientes de terceiras pessoas. É importante que os visitantes lavem bem as mãos antes de entrar ou sair do quarto do paciente.

Passo 5: "pega" e recuperação
Como o sistema imunológico do paciente está se desenvolvendo novamente, o objetivo agora é dar suporte e lidar com as complicações que podem aparecer nessa fase. Ainda com as defesas imaturas, o paciente continua vulnerável a infecções, podendo precisar de transfusões de hemácias ou plaquetas, antibióticos, suporte nutricional ou de líquidos.
É comum sentir fadiga durante esse período. Mesmo sentindo-se cansado, é necessário que ele se mantenha o mais ativo possível. O progresso pode ser lento, e pode surgir um sentimento de frustração. A recuperação requer tempo.
A doença do enxerto contra o hospedeiro (GVHD) é uma complicação comum em pacientes que recebem transplante de medula óssea. Geralmente ocorre por volta da terceira semana após o transplante, ao mesmo tempo em que a medula óssea começa a crescer. As novas células da medula em crescimento podem reconhecer como estranhos alguns tecidos do seu corpo, que são diferentes dos tecidos do doador. Esse processo pode causar problemas na pele, fígado e trato gastrintestinal. Alguns dos sintomas relacionados ao GVHD são lesões de pele, amarelamento dos olhos (icterícia), náusea, vômitos, dor abdominal e diarréia.
A falha de "pega" é uma complicação não muito comum no transplante de medula óssea, porém potencial. Podem ocorrer falha completa na recuperação da medula e ausência de produção de células sangüíneas, ou primeiramente uma subida nas contagens das células, com posterior decréscimo. Geralmente passam-se de quatro a cinco semanas até se estabelecer um diagnóstico de falha de "pega". Isso acontece porque em alguns pacientes a "pega" pode ocorrer mais tarde, após o 28º dia. As contagens do hemograma normalmente flutuam bastante depois do transplante. Caso seja constatada uma falha de "pega", tratamentos alternativos podem ser utilizados, entre os quais a infusão de mais medula óssea ou a suspensão de medicações que possam estar interferindo na produção adequada de células.
Alguns cuidados serão necessários durante muitos meses após a alta hospitalar. Exames de sangue periódicos serão necessários para monitorar a recuperação da capacidade de produção de sangue e para avaliar o funcionamento do fígado e dos rins. Exames de raios X de tórax serão realizados para avaliar os pulmões. É preciso que o paciente evite aglomerações e contato com pessoas sabidamente doentes. Ele pode ir a restaurantes, shoppings e lugares públicos, desde que evite os horários de pico.
Caso o paciente tenha uma vida sexualmente ativa com parceiro saudável, é recomendável que ele a retome tão logo haja liberação do médico. Um ano depois do transplante o médico solicitará (caso o paciente não esteja mais utilizando medicações imunossupressoras) testes de sangue para avaliar o grau de imunidade, e então dará início a uma série de vacinas (as mesmas que se tomam quando criança). Após o transplante de medula ocorre uma perda da memória imunológica, já que as células responsáveis por essa memória foram destruídas com o condicionamento.

Especialista pela Sociedade Brasileira de Hematologia e Hemoterapia e Sociedade Brasileira de Clínica Médica.

Doutor pela Universidade de São Paulo. Ex-Fellow da Cornell University Medical College.



Dr. Nelson Hamerschlak




Ex-Presidente da SociedadeBrasileira de Hematologia e Hemoterapia.

Hematologista e Membro do Grupo de Transplantes de Medula Óssea do Hospital Israelita Albert Einstein.
Membro do Comitê Científico da Associação Brasileira de Linfomas e Leucemias (ABRALE).



Colaboração (Transplante de Medula Óssea - Como é feito?)

quinta-feira, 24 de fevereiro de 2011

Diário da mãe que ora - Notícias

Notícias do Kaio (24/02/2011).

Acredito que estão todos esperando por notícias. Na medida do possível este blog será uma cópia fiel do meu "Diário da mãe que ora" que estou escrevendo.


Então vamos lá... Primeiro, ontem na consulta com Dr. Pasquine
Dr. Ricardo Pasquini
fomos informados que existe compatibilidade com um alemão e mais 2 cordões umbilicais. Mas eles preferem fazer o transplante com coleta de medula que acreditam que a "pega" é mais rápida.

Isto mesmo, a "pega", este foi o primeiro nome que devemos nos acostumar. Quando isto acontecer significa que a medula nova do Kaio estará funcionando.

Mas fomos orientados dos inúmeros riscos que nosso príncipe vai enfrentar.


Os principais são: a quimioterapia* (pré-transplante), a pega da medula, que tem que ocorrer e as possíveis infecções (pós-transplante). Fases muito complicadas e que só com o tempo vamos saber como Kaio vai reagir.

É muita, muita, muita oração!!!!

Amanhã seguiremos com os diversos exames. Hoje Kaio tirou 8 tubos de sangue. Um rapaz, nem chorou (nos orgulhamos demais dele).

Assim, não sabemos quanto tempo ficremos aqui, pois é possível que seja permitido voltar a Fortaleza  e quando o doador fizer a doação voltaremos de vez para Curitiba e efetivar o transplante.

Só peço a todos que rezem, orem, clamem a Deus para que Kaio seja forte e supere tudo isso...

beijossssss



JORNAL O POVO - 24/02/2011

Acesse o link abaixo:
http://digital.opovo.com.br/

Acabamos de ler a reportagem do jornalista Bruno de Castro, não tem como não chorar...querido amigo, anjo do Kaio, suas palavras são um conforto e dão otimismo a nossa luta. Obrigada sempre!!!

Você deu início a divulgação da nossa luta, passou a ser um amigo pessoal e com fé em Deus ainda vamos comemorar a cura do Kaio.

Que Deus te abençoe e a todos da equipe do Jornal O Povo.

TV VERDES MARES - GAROTO KAIO ENCONTRA DOADOR

sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011

A MELHOR NOTÍCIA DO MUNDO - KAIO


Queridos amigos e família,

A notícia chegou!!!! " Encontramos o doador do kaio!". Hoje, pela manhã eu, Kamila e o Klecius recebemos a ligação dos médicos de Curitiba, o herói do Kaio foi encontrado.
Estamos muito felizes e emocionados. Gostaríamos de agradecer a TODOS, que de alguma forma nos ajudaram, rezando, dando força, se cadastrando, enfim, sendo uma peça fundamental para a cura do Kaio. Obrigada a todos, de coração!!!
Agora é só pedir a Deus que tudo dê certo e ter fé que em breve o Kaio estará totalmente curado. 
Estamos viajando semana que vem, rezem por nós!
Que Deus abençoe a todos.

Kamila, Klecius, Luanna e Kaio